Dátum: 12.01.2013

Vložil: Věra Vogtová

Titulok: Životní boj.

Zdravím všechny maminky bojovnice, které pečují o děti s Dg. Ataxia teleangiectasia.
Já a moje dcerka Terezka pocházíme z malého města na Severní Moravě. Tuto Dg. AT jsme se dozvěděly, asi v 9 letech mé dcery. Pořád jsme nevěděly co s námi je a lékaři si nás přehazovali jako horkou bramboru, až jsme se rozhodly změnit neurologa a začly jsme dojíždět do Fakultní nemocnice v Ostravě -Porubě, kde nám náš nynější ošetřující neurolog doporučil udělat genetické vyšetření,abychom konečně věděly na čem jsme a zbytečně Terezku netrápili různými, zbytečnými léky, které stejně nijak nepomáhaly !
Bylo to hodně složité tuto Dg. přijmout, ale to asi všecny maminky a rodiny co je potkal stejný osud moc dobře ví !!!
Nyní, už máme asi rok a půl ivalidní vozíček, ale ještě částečně chodíme , samozřejmně s oporou.
Bydlíme ve druhém patře, takže každý den Terezka ujde spoutu schodů, cestou do školy i ze školy atd.
Není to pro nás jednoduché, protože Terezku vychovávám sama a mám jen ji.
Osobně si myslím, že když vidí dítě, že rodič bojuje a nevzdává to a snaží se vše dělat s úsměvem, i když je to někdy hodně složité, tak že i ono je potom silnější a snaží se se svou nemocí statečně bojovat !
To by bylo asi tak ve skratce zatím vše.
Tímto se loučím se všemi kdo takhle bojují s touto Dg. a těším se někdy příště.
Zdraví mamka Věrka a Terezka z Havířova.