Predstavenie sa

Dátum: 03.04.2010

Vložil: Eva J

Titulok: dievčatá

To som opäť ja. Chcem sa Vás spýtať, či máte niekto skúsenosť s hyperbalickou komorou pri ochorení AT?

Odpovedať

—————

Dátum: 04.04.2010

Vložil: Janka G.

Titulok: Každý deń je zázrak

...asi si myslela hyperbarickú komoru , no my s tým skúsenosti nemáme, ale počula som už o tom, ale pravdupovediac ani neviem aký by to malo účinok na túto diagnózu k čomu by to malo pomôcť a navyše sa to neodporúča pri akútnych ochoreniach horných dýchacích ciest čo je veĺmi časté pri deťoch s AT..tak neviem, ale ak sa dozvieš niečo o tom viac, tak budem rada ak sa s nami podelíš.

Odpovedať

—————

Dátum: 05.04.2010

Vložil: eva j

Titulok: dievčatá

áno, tak som myslela.Len to často počujem, tak to bol taký nápad len, či niekto neskúsil. Tie ochorenia sa snažíme znižovať Aloe vera. Niekedy s väčším, inokedy menším úspechom. Hanke to veľmi nechutí, tá to užíva len keď ochorie, ale Evka s menšími prestávkami skoro stále. Naposledy sme pred rokom mali aj imno v poriadku, teraz ideme 2. júna, tak som zvedavá, aké budú výsledky.

Odpovedať

—————

Dátum: 09.04.2010

Vložil: Janka G.

Titulok: každý deň je zázrak

Divčence chcem sa opýtať chodíte s detičkami do kúpeľov?? a ak áno tak kde?? ďakujem

Odpovedať

—————

Dátum: 09.04.2010

Vložil: eva j

Titulok: dievčatá

My sme chodili do Tatier-Šrobárov ústav, Horný a Dolný Smokovec-výborné, maximálna spokojnosť-kôli respiračným ochoreniam, aj rehabilitácii, ozaj super. K moru, aj to im veľmi pomáha- Taliansko-Bibione, Chorvátsko- Zatton, Baška Pole, Makarska, Bulharsko-Primorsko.Všade s vozíkami a dalo sa. Len tie nešťastné financie......

Odpovedať

—————

Dátum: 21.06.2010

Vložil: Ludmila Kupcova

Titulok: Re:dievčatá

Dobry den,ja sa chcem spytat,ked ste chodili do kupelov tu na Slovensku uhradza nieco aj poistovna alebo nie?Tie financie su naozaj nestastne......Pevne nervy

Odpovedať

—————

Dátum: 26.06.2010

Vložil: eva j

Titulok: Re:Re:dievčatá

V Tatrách mali deti hradené od poisťovne, ale ja ako doprovod som si musela platiť. Ale sú tam aj rôzne ceny podľa kvality ubytovania. Najlacnejšie bolo na oddelení /nemocnice/ v Dolnom Smokovci. Ale bolo aj tak vždy výborne, deti boli nadšené a ja tiež. Už len to, že sme boli v Tatrách...Ale aj výborný personál, rehabilit.sestry, všetko...Ale na inom fóre som čítala, ako sa tam mamičkám nepáčilo a dokonca aj niekto odtiaľ predčasne odišiel. My sme asi málo nároční....

Odpovedať

—————

Dátum: 25.12.2010

Vložil: eva

Titulok: tajné želanie

Prajem všetkým, aby bol vynájdený liek na túto chorobu

Odpovedať

—————

Dátum: 29.12.2010

Vložil: Janka G.

Titulok: Každý deń je zázrak

Evička, k tomu krásnemu želaniu sa pripájam aj ja a ked si to budeme želať všetci, určite sa nám to splní..verím tomu

Odpovedať

—————

Dátum: 12.12.2011

Vložil: Janka G.

Titulok: Každý deň je zázrak

..tak ahojte dievčence, ako sa mi máte?, dávno som sa Vám tu neozvala, človek nejako nestíha pri chode všetkých tých udalostí ...čo sa u nás zmenilo? Miška má už 12 rokov to letííííí ...jej zdravotný stav sa rapídne zhoršil, prešli sme na vozíček a máme problém udržat čokolvek v ručičkách a tak dennodenne prechádzame novými a novými vecmi na ktoré si samozrejme postupne zvykáme...práve vybavujeme kúpele, tak potom dám vediet ako sme dopadli a ako to bude s doprovodom a s preplácaním poisťovňou...Miška je stále úžasný anjelik a strach z toho ako to všetko bude postupne zvládat sa vytratil, lebo sama berie veci tak ako idú a zvláda to všetko úplne úžasne :) onkologicky sme na tom zatial bez problémov, stále je sledovaná, no samozrejme na každej kontrole prežívam strach či bude všetko Ok, ale treba len veriť že áno...prajem Vám všetkým krásne a požehnané vianočné sviatky a prosím dajte vediet ako sa máte, ked len pár riadkov, určite potešia nielen mňa:)

PS: pridala som naše najnovšie foto do Galérie, ak sa chcete aj Vy podeliť, pošlite mi ich na adresu frutakovci@inmail.sk

Odpovedať

—————





Potrebujem poradiť, alebo pomôžme si navzájom

Dátum: 27.12.2020

Vložil: Jana

Titulok: Ninka

Dobrý večer. Naša dcérka Ninka tiež bojuje s touto chorobou. Diagnostikovali jej ju, keď mala 11 rokov. Ale problémy začali okolo roka. Teraz má 13. Zistili to až na genetike.

Odpovedať

—————

Dátum: 18.02.2010

Vložil: Janka G.

Titulok: Každý deň je zázrak

..tu môžeme debatovať o všetkom ohľadom diagnózy, liečenia, proste hocičoho čo vás trápi alebo s čím si neviete poradiť

Odpovedať

—————





Kontakt

Ataxia-telangiectasia