Predstavenie sa
Dátum: 17.09.2014
Vložil: Smitha800
Titulok: John
Great, thanks for sharing this article. Really Cool. efgcebbkbdekeeeg
Odpovedať
—————
Dátum: 07.06.2015
Vložil: eva j
Titulok: oživenie
ahoj, dievatá, je tu dlhšie ticho...možem oživiť diskusiu? takže ja nie som nová---naše dievčatá majú - Hanka 24 rokov, Evka 17. Obidve sú už dlho na inval. vozíkoch. Ja chodím stále do práce, majú osobné asistenky a snažíme sa všetci, aby sme primerane "fungovali". Pozdravujem Vás všetky
Odpovedať
—————
Dátum: 06.07.2015
Vložil: deny
Titulok: cakanie
ahojte, myslela som, ze uz nic podobne nenajdem ako toto, nakolko je to vzacny syndrom, takze som rada.aj ked radsej by som bola, aby sa taketo a podobne weby nemuseli zakladat...
spat do reality...
hanka ma 16mesiacov a mam silne podozrenie na at. sme sledovani u neurologa, vsetko je v stadiu diagnostiky, ale pridruzili sa dalsie symptomy,totalne specificke pre tuto ataxiu. ideme na eeg, ak by bol niekto ochotny popisat zaciatky choroby a vase prve podozrenia a symptomy, budem vdacna... nerobim zavery, len cakanie je hrozne. caka nas zrejme este plno vysetreni, dovtedy by som si aj ,,vypocula,, vase pribehy, konkretne zaciatocne stadia. dakujem. sun in soul.
Odpovedať
—————
Dátum: 27.07.2015
Vložil: Eva J.
Titulok: Re:cakanie
nám to potvrdilo až genet. vyšetrenie. Ostatnými vyšetreniami sa vlastne iba "tápalo", ale to bolo pred cca 15. rokmi. Je teraz niečo lepšie?
Odpovedať
—————
Dátum: 10.01.2018
Vložil: Romana
Titulok: Re:cakanie
Moja malinkaa má 2 roky tiež stále čakáme na genetiku ale výsledky krvi sú zlé imunita sa zhoršuje alfafetoprotein sa zvyšuje a mala má strašne zlú chôdzu chodí ak opitá stále padá .. už dvoch nemocniciach to potvrdili tak len čakáme a bojujeme ☹️veľa sil
Odpovedať
—————
Dátum: 20.02.2018
Vložil: Monika
Titulok: informacie
Dobrý den, milé mamicky, prosím Vás, je tu este niekto aktívny?? Mám 2r., chlapceka, aktuálne prechádzame viacerými vysetreniami (genetika, imuno, metabol., MR) pre podozrenie na AT,mam vela otazok a hladam odpovede, za kazdu odpoved vopred dakujem a z celej sily drzim palce Vasim malym velkym bojovnikom!!
Odpovedať
—————
Dátum: 12.01.2019
Vložil: Deny
Titulok: Re:Re:cakanie
Ahoj, uz máte nejaké výsledky?nechaj na seba súkromnejsiu adresu ak môžeš
Odpovedať
—————
Dátum: 07.12.2016
Vložil: Zuzana
Titulok: moj chlapec
Moj syn Patrik 4 roky od narodenia nam diagnostikovali dmo ale nebolo to iste lebo nema priznaky, je uplne normalny len mu chyba rovnovaha v nohach. Neurologicka rozmysla nad diagnozou AT . Zatial sme objednany na geneticke testy . Ake su priznaky tejto choroby. Dakujem za odpoved.
Odpovedať
—————
